Mijn diagnose dilemma

Vraag 2: Wanneer heb je je autismediagnose gekregen? Er komen allemaal emoties omhoog. Ik heb geen diagnose en voel me direct buitengesloten. Ik raak helemaal in de knoop in mijn hoofd. Want heb je wel recht van spreken als je geen diagnose hebt. Ik heb last van mijn diagnose dilemma.

Twijfels

De vraag is niet of ik autistisch ben, want dat weet ik wel zeker. Toch hoor ik regelmatig een stemmetje in mijn achterhoofd vragen of ik wel recht van spreken heb. Want er is nooit door een professional vastgesteld dat ik autistisch ben. Wel door mijn omgeving. Mijn vriend, familie, collega’s en mijn vriendin zijn het er allemaal over eens Myneke is autistisch.

Als buitenstaanders vragen of ik een diagnose heb kan ik dat prima hebben. Maar zodra het ter sprake komt binnen de autisme-community raak ik helemaal van het padje. Ik voel me buitengesloten en begin onmiddelijk te twijfelen aan alles wat ik doe. Begrijp me niet verkeerd. Ik word niet buiten gesloten. We hebben hier in Nederland een hele toffe community van autisten die elkaar met veel respect behandelen ondanks de verschillen die er zijn.

Wil ik wel een diagnose?

Ik besluit er eens dieper in te duiken en vraag me af of ik een diagnose wil. Ja eigenlijk wel. Waarom wil ik dat dan? Ik praat erover met mijn dochter. ‘Ik weet al heel lang dat je autistisch bent’ zegt ze. Ik kijk haar met open mond aan. ‘Vanaf wanneer dan?’ vraag ik verbaast.
‘Al vanaf mijn pubertijd’
‘Hoe dan???’
‘Je vertoonde hetzelfde gedrag als de meisjes bij mij op school’

Razendsnel begin ik terug te rekenen. Om er achter te komen hoe oud ik toen ongeveer was en in welke periode van mijn leven ik zat. Dat was de periode dat ik beschuldigd werd van gameverslaving terwijl ik nu weet dat het spel een special interest was. Ik wilde gewoon weten hoe het werkte. Toen ik dat eenmaal wist, werd het een stuk minder interessant. Ook liep ik zowel in het spel als daar buiten tegen sociale problemen aan. Ik had geen idee waarom bepaalde mensen ineens niet meer met me om wilde gaan of waarom ze boos waren. Nog steeds niet trouwens.

Blijft de vraag waarom ik een diagnose wil. ‘Je moet het echt voor jezelf doen’ zegt mijn dochter. Daarmee zet ze gelijk haar vinger op de zere plek. Wil ik het als bevestiging voor mijzelf of om anderen te overtuigen. Ik leg uit dat ik het moeilijk vind mijn kennis over autisme te delen als autist, zonder officiële bevestiging dat ik autistisch ben.
‘Iedereen met enig verstand van autisme die je schrijfsels leest, heeft echt wel door dat je weet waar je het over hebt’ merkt mijn dochter op.

De drempel

Eigenlijk weet ik wel dat ik een diagnose wil, anders zou ik er niet steeds weer over twijfelen. Wat me tegen houdt is dat ik met mijn kinderen tegenover veel psychologen en psychiaters heb gezeten. Regelmatig vroeg ik: ‘En ik dan? Autisme is erfelijk, dus hoe zit het dan met mij?’ Het antwoord was bijna altijd hetzelfde: ‘Jij bent een vrouw dus jij mankeert niets.’

Mijn wantrouwen is daardoor zo groot geworden dat ik niet eens het risico durf te nemen om nogmaals tegenover zo iemand te komen zitten. Ik heb een baan, ik kan mijn huishouden op de rails en mijn kat in leven houden. Dus als ik iemand tref die daar niet doorheen wil kijken, en de grote moeite ziet die ik daarvoor moet doen, wordt het niks. De angst dat dat gebeurt, sluit het reguliere traject via de huisarts voor mij uit.

Gelukkig zijn er partijen die zich hebben gespecialiseerd in het stellen van autisme diagnoses bij volwassenen zoals Bzonder. Daar zou ik wel mee in zee willen maar helaas zijn de kosten die daaraan verbonden zijn, op dit moment onoverkomelijk voor me.

Het diagnose dilemma

Voorlopig blijft het dus een dilemma. Het lukt me tot nu toe niet om me over mijn wantrouwen tegenover de reguliere geestelijke gezondheidszorg heen te zetten. En dan heb ik het nog niet eens over eventuele wachtlijsten. De instanties waar ik meer vertrouwen in heb kan ik niet betalen. Ik zou best een diagnose willen, maar niet graag genoeg om over bovenstaande drempels heen te kunnen stappen.

‘Misschien moet je een crowdfunding campagne opzetten.’ oppert mijn dochter lollig. ‘Help Myneke aan een diagnose’